Η σπάνια και αθεράπευτη Μυϊκή Δυστροφία Duchenne

mpalonia-aerio-ilio.medium.jpg

Τη 7η Σεπτεμβρίου είναι η Παγκόσμια Ημέρα Ευαισθητοποίησης για την Μυϊκή Δυστροφία Duchenne. Με στόχο την ενημέρωση και την ευαισθητοποίηση για αυτή τη σπάνια και αθεράπευτη μορφή μυϊκής δυστροφίας που εμφανίζεται σε μικρά παιδιά, το Σωματείο των Νευρoμυικών Παθήσεων MDA Ελλάς και η Ομάδας Γονέων (Parents Project MDA HELLAS) οργανώνουν εκδήλωση στο «Σπίτι» του MDA HELLAS στην Πλατεία Βικτωρίας, στην Αθήνα.

Κατά τη διάρκεια της εκδήλωσης θα ελευθερωθούν 500 κόκκινα μπαλόνια στις 19:00 μ.μ, που αντιπροσωπεύουν τα 500 αγόρια και άνδρες που ζουν με μυϊκή δυστροφία Duchenne στην Ελλάδα.

Η Μυϊκή Δυστροφία Duchenne (DMD) είναι μια από τις πιο συχνές, σπάνιες και θανατηφόρες γενετικές ασθένειες που επηρεάζουν κατά μέσο όρο 1 στα 3500 νεογέννητα αγόρια σε όλο τον κόσμο. Προκαλείται από σφάλματα στο γονίδιο δυστροφίνης, το μακρύτερο γονίδιο στο ανθρώπινο σώμα. Τα αγόρια με DMD χάνουν σταδιακά την κινητικότητα τους και πολλά καθηλώνονται σε αναπηρικά αμαξίδια από την ηλικία των 10. Στην εφηβεία η ασθένεια καταστρέφει τους μύες της καρδιάς και του αναπνευστικού. Το προσδόκιμο ζωής σπάνια ξεπερνά τα 25 με 30 χρόνια και δεν υπάρχει κάποια τρέχουσα θεραπεία παρότι η έρευνα έχει προχωρήσει πολύ τα τελευταία χρόνια.

Ένα πρότυπο φάρμακο έχει εγκριθεί πρόσφατα από την Ευρωπαϊκή Επιτροπή Φαρμάκων (ΕΜΑ) που καθυστερεί τα συμπτώματα για πολύ συγκεκριμένες μεταλλάξεις σε μια μικρή υποομάδα των ασθενών. Το φάρμακο παρέχεται στα επτά επιλέξιμα αγόρια στην Ελλάδα με την συγκεκριμένη μετάλλαξη που θα μπορούσαν να ωφεληθούν. Μετά από έντονες προσπάθειες της Ομάδας Γονέων του MDA Ελλάς (Parents Project MDA HELLAS), το υψηλού κόστους φάρμακο έγινε διαθέσιμο στην Ελλάδα σε μια από τις χαμηλότερες τιμές στην Ευρωπαϊκή Ένωση το οποίο καλύπτεται από τον Εθνικό Οργανισμό Παροχής Υγείας (ΕΟΠΥΥ), μέσω του Ινστιτούτου Φαρμακευτικής Έρευνας και Τεχνολογίας (ΙΦΕΤ).

Είναι σημαντικό ότι η Ελλάδα ήταν ένα από τα τρία πρώτα κράτη που κυκλοφόρησε παγκοσμίως μαζί με την Ιταλία και την Ισπανία. Το σύστημα υγειονομικής περίθαλψης της χώρας μας το καλύπτει πλήρως. Είναι ενδιαφέρον ότι και οι τρεις ήταν χώρες του ευρωπαϊκού νότου σε μεγάλη οικονομική κρίση ενώ πιο πλούσιες χώρες δεν έχει ακόμα χρηματοδοτήσει το φάρμακο όπως το Ηνωμένου Βασιλείου το οποίο δημιουργεί μεγάλη αγωνία στους γονείς των αγοριών σε αυτά τα κράτη.

Γονείς και σωματεία ασθενών πιέζουν έτσι ώστε όλα τα αγόρια που έχουν διαγνωστεί με μυϊκή δυστροφία Duchenne να λαμβάνουν αυτόματα ποσοστό αναπηρίας 67 τοις εκατό στα Κέντρα Πιστοποίησης Αναπηρίας (ΚΕ.Π.Α.) ώστε να ελαφρύνει το οικονομικό βάρος που βαρύνει τις οικογένειες τους στην προσπάθειά με φυσικοθεραπείες , υδροθεραπείες κτλ να κερδίσουν τον απαραίτητο χρόνο στα αγόρια με DMD ώσπου να βρεθεί μια θεραπεία.

«Η έρευνα για την θεραπεία συνεχίζεται σε όλο τον κόσμο, γι” αυτό και είναι σημαντικό να διατηρηθεί η ελπίδα, αλλά και να αυξάνεται η συμβολή μας στην προσπάθεια ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης γύρω από αυτήν τη σοβαρή σπάνια πάθηση που μπορεί να συμβεί σε κάθε αγόρι», τονίζεται στη σχετική ανακοίνωση.


πηγή:medicalnews.gr


Καλωσορίσατε στη σελίδα μας

ΠΡΟΣΦΟΡΑ: Δήλωσε τώρα συμμετοχή για ένα
Δωρεάν μάθημα. Δεν έχεις να χάσεις τίποτα.

Από όποιο μέρος της Ελλάδας και αν προέρχεστε έχετε ίσες ευκαιρίες και δικαιώματα στην εκπαίδευση με τους μαθητές που ζουν στη πρωτεύουσα ή σε μεγάλες πόλεις. Η απόσταση εκμηδενίζεται, ο καθηγητής είναι ακριβώς μπροστά σας, έχετε άμεση επικοινωνία μαζί του σε ένα live μάθημα!

Η μελέτη , η μεθοδικότητα και η επιμονή σας θα σας οδηγήσουν στην εκπλήρωση των στόχων σας

Δικός μας στόχος είναι οι μαθητές να γνωρίσουν και να αγαπήσουν το μάθημα της βιολογίας, γιατί αυτός είναι ο πρωταρχικός λόγος που εξασφαλίζει την επιτυχία τους για υψηλές επιδόσεις στις πανελλαδικές τους εξετάσεις. Το διάβασμα πρέπει να είναι αποδοτικό, για αυτό και η σωστή εκπαίδευση στοχεύει στο να μας μάθει πώς να μαθαίνουμε. Μέσα από αυτό το ταξίδι ο κάθε μαθητής ανακαλύπτει τον προσωπικό του τρόπο μελέτης, οπότε εκτός από αποδοτικό, το διάβασμα γίνεται και ευχάριστο!

Στόχος της διδακτέας ύλης που καθορίζει το Υπουργείο είναι η ευαισθητοποίηση και ο προβληματισμός των μαθητών όσον αφορά σύγχρονα θέματα που συνδέονται άμεσα με τη ζωή, την υγεία και το περιβάλλον τους. Η δομή των σχολικών βιβλίων βιολογίας βοηθά το μαθητή να ανακαλέσει ήδη υπάρχουσες γνώσεις, να συνδέσει την καθημερινή του ζωή με τις γνώσεις που αποκτά, αλλά και να ενδιαφερθεί για περαιτέρω μελέτη και να αποκτήσει μέθοδο επεξεργασίας διαφόρων θεμάτων.


Αφήστε τα στοιχεία σας για να επικοινωνήσουμε μαζί σας:

Ονοματεπώνυμο *

Email *
Τηλ. Επικοινωνίας *





Design by Free WordPress Themes | Bloggerized by Lasantha - Premium Blogger Themes | Macys Printable Coupons