Ο όρος «σπάνιες παθήσεις» δεν μπορεί να αποδώσει το μέγεθος του προβλήματος. Κάθε μία από τις 7.000 σπάνιες νόσους προσβάλλει μικρό αριθμό ανθρώπων.
Ολες μαζί, όμως, ταλαιπωρούν περίπου ένα εκατομμύριο Ελληνες. Η σημερινή παγκόσμια ημέρα σπάνιων παθήσεων αποτελεί μια ευκαιρία, για όλους μας, να σκύψουμε στις ανάγκες των πασχόντων.
Οι περισσότεροι βιώνουν έναν Γολγοθά, προκειμένου να αποκτήσουν πρόσβαση στη θεραπεία. Οδηγούνται, δε, σε οικονομική, κοινωνική και ψυχολογική εξουθένωση οι ίδιοι και οι οικογένειές τους.
Η κρίση κάνει τα πράγματα ακόμη πιο δύσκολα και η πρόεδρος της Πανελλήνιας Ενωσης Σπανίων Παθήσεων (ΠΕΣΠΑ) απευθύνει έκκληση για ευαισθησία και αλληλεγγύη.
Λόγω της σπανιότητάς τους, ακόμη και η ανάπτυξη φαρμάκων είναι ασύμφορη και η συμπαράσταση της πολιτείας είναι επιβεβλημένη.
Το «Εθνος – Υγεία» είναι σήμερα αφιερωμένο στις σπάνιες παθήσεις, φιλοξενώντας άρθρα και στοιχεία τα οποία θα δώσουν σε όλους μας την πραγματική διάσταση του προβλήματος.
Παρέχει, επίσης, πληροφορίες και τα πλέον πρόσφατα επιδημιολογικά δεδομένα για τη δραστηριότητα της γρίπης, η οποία κορυφώνεται. Σύμφωνα με τους ειδικούς του Κέντρου Ελέγχου και Πρόληψης Νοσημάτων (ΚΕΕΛΠΝΟ), έως χθες είχαν καταγραφεί στη χώρα μας 61 σοβαρά κρούσματα επιβεβαιωμένης γρίπης, από τα οποία 55 χρειάστηκαν νοσηλεία σε μονάδα εντατικής θεραπείας.
Εχουν καταγραφεί και 19 θάνατοι, οι περισσότεροι από τους οποίους αποδίδονται στον «πανδημικό» ιό, τύπου Α (Η1Ν1)pdm09.
Οι επιδημιολόγοι τονίζουν πως όλα τα στελέχη του ιού που έχουν απομονωθεί καλύπτονται από το εποχικό εμβόλιο.
ΜΑριάννα Λάμπρου – Χρήστος Δάκας: Δύο παρεμβάσεις με αφορμή την 6η παγκόσμια ημέρα σπάνιων παθήσεων
Ε. Μαλτέζου: Ολα όσα πρέπει να γνωρίζουμε για τη γρίπη και το εμβόλιο
πηγή:medicalnews.gr
Posted in: 
